La regla duele. Nos lo enseñan desde pequeñas. Nos retorcemos de dolor como si fuéramos culebras cada 28 días porque la regla duele. Pasamos varios días sin poder salir de la cama porque la regla tiene que doler. Faltamos al cole con tan solo 12 años porque estamos en 'esos días'. Vomitamos, tenemos fiebre y nos sentimos agotadas porque la regla es así. Y nos enseñan que, como mujeres, debemos aguantar ese dolor sin rechistar. Porque es normal. Y porque tu única salida para escapar de él es tomar una montaña de analgésicos.
Lo que no nos enseñan es que hay veces que ese dolor de regla esconde algo más. Una enfermedad invisible, poliédrica, multisistémica, de origen desconocido, prevalente, incapacitante, muy compleja y que marca brutalmente la vida diaria de 1 de cada 10 mujeres.
Una enfermedad que hoy en día afecta en España a más personas que la hepatitis C y el VIH –se calcula que la sufren 2 millones de mujeres– pero para la que no hay tratamiento, ni investigación, ni unidades especializadas.
Porque la endometriosis es una enfermedad invisible, enmascarada tras el dolor de regla, los tabúes y la incomprensión de la sociedad.
Por eso existe EndoMarch, una iniciativa internacional que cada mes de marzo impulsa concentraciones, charlas informativas y activismo con un solo objetivo: sacar del anonimato a la endometriosis. Y por eso en PlayGround hemos querido hablar con ginecólogas, asociaciones de afectadas, pacientes y médicos para saberlo todo de una enfermedad invisible que afecta a millones de personas.
I. ¿Endo... qué?
“¿Endometriosis... Y eso qué es?”. Así reaccionó Lucía (34 años) cuando fue diagnosticada hace 8 años. “Yo ni sabía que existía tal cosa”, nos explica. “Nunca había oído hablar de eso”. Algo parecido le pasó a Esperanza (39 años), que fue diagnosticada el año pasado y ya ha sufrido una operación. “Yo llevaba sintiéndome mal mucho tiempo. Pero nos enseñan que la regla duele y que son cosas normales. El problema llegó cuando me empezó a doler fuera de la menstruación, sentía dolores extraños y un cansancio progresivo”.
María Luisa, una mujer jubilada de 63 años, se enteró hace pocos años de que padecía esta enfermedad. También ella incide en esa idea del desconocimiento. Un desconocimiento que va más allá de la ignorancia personal para entrar en los terrenos de un vacío informativo que cuestra explicar. “Sufrí 9 abortos en 5 años. Y nadie sabía por qué. Nadie me informaba y nunca me han dado un diagnóstico de endometriosis. Me he dado cuenta yo misma tras leer, buscar la palabra endometriosis y acudir a una charla en la que fui consciente que los síntomas que yo tenía se correspondían con la enfermedad”, cuenta.
¿Cómo es posible que una enfermedad que afecta a 1 de cada 10 mujeres siga siendo tan desconocida?
Para Miriam al Adibi, ginecóloga experta en endometriosis, la clave reside en que “ todo lo que concierne a la salud femenina tiene un poso importante de tabú y desconocimiento mezclado con paternalismo médico”. “Si alguien va a una consulta diciendo que le duele la regla se le receta la pastillita [anticonceptiva] y listo”, cuenta.
Además, a estos factores hay que sumar la complejidad de la propia dolencia en sí. Esta enfermedad crónica estrógeno-dependiente de alta prevalencia (entre el 10 y el 15% de las mujeres la padecen), tiene un origen, causas y mecanismos desconocidos hoy en día.
A grandes rasgos, “la endometriosis se caracteriza por el crecimiento de tejido endometrial fuera de su sitio. El endometrio es la capa más interna del útero, esa que cada mes se descama y desprende con la menstruación”, explica Miriam. En el caso de las pacientes con endometriosis, este tejido crece fuera del útero (sobre o debajo de los ovarios, en los intestinos, en la vejiga...) y reacciona a los cambios cíclicos. “Como no hay salida, se van formando reacciones inflamatorias, tumores y quistes de endometriosis o endometriomas”.
Es una enfermedad multisistémica que afecta a diversos órganos y sistemas del cuerpo, no solo a los reproductores.
Hay varias teorías sobre las causas que la provocan. “La más aceptada es la que habla de menstruación retrógrada, es decir, menstruación que en lugar de ir hacia bajo sube a las trompas", explica la ginecóloga al Adibi, "aunque eso no es motivo suficiente para explicar la endometriosis porque el 90% de las mujeres tiene este tipo de regla. Habría también que apuntar a un problema inmunológico que hace que las células endometriales persistan en estos tejidos en vez de reabsorberse y cíclicamente se inflaman”.
Otras teorías, utilizadas para explicar endometriosis en lugares alejados del útero como los pulmones, el cerebro, los intestinos o el recto, “apuntan a una transformación de células pluripotenciales en células endometriales”, detalla Adibi.
Has leído bien: pulmones, cerebro, intestinos. Porque una de las confusiones que existen alrededor de esta dolencia es que se trata de una enfermedad ginecológica, cuando no lo es. “Es una enfermedad multisistémica que afecta a diversos órganos y sistemas del cuerpo, no solo a los reproductores. Tiene un componente de base genética, altera la inmunidad y acarrea un montón de consecuencias para la salud”, advierte Irene Aterido, sexóloga, paciente y fundadora de EndoMadrid.
II. Tabúes, falsos mitos y desinformación: una constante en la vida de las pacientes
“A los 18 años, empecé a tener menstruaciones dolorosas”, cuenta Lucía. “Fui al ginecólogo y su diagnóstico fue que justo había empezado a ovular. Me dijo que antes, cuando menstruaba, no ovulaba. La solución que me daba era tomar ibuprofenos o pastillas anticonceptivas”. “Mi ginecóloga no se tomaba muy en serio los síntomas que tenía”, explica Esperanza. “Me vino la regla a los nueve años, tenía fiebre, vómitos y me tenía que quedar en la cama. Pero la gente me decía que era normal, que la regla tiene que doler”, relata por su parte Alejandra.
Lucía, Esperanza y Alejandra retratan con sus testimonios varios de los grandes mitos de la enfermedad: la supuesta normalidad inevitable del dolor de regla, el supuesto beneficio del uso de pastillas anticonceptivas como tratamiento o el componente psicosomático de la endometriosis. Mitos con los que quiere acabar EndoMarch. Empezando por el dolor.
“Una mujer sana cuando menstrúa no tiene por qué estar mal”, explica Irene. Para ella, el principal síntoma de la enfermedad es el dolor, no la infertilidad. Y no solo el dolor de regla. “Aparte de dolor durante la menstruación, las pacientes también padecemos otro tipo de dolores como el neuropático, inflamatorio, visceral...”, enumera la fundadora de EndoMadrid.
Pese a que 1 de cada 5 mujeres afectadas presenta endometriosis asintómatica, la mayoría de las afectadas alterna temporadas buenas con otras dolorosas que afectan a todas las esferas de su vida.
“ El dolor tiene un componente emocional y de aislamiento brutal. Hay parejas que se han roto por el dolor”, cuenta Irene. “Además, es necesario hablar del dolor en las relaciones sexuales. Si se tiene dolor en las penetraciones profundas, hay que sospechar. Y no se habla porque el sexo es un tabú social, como la regla”, denuncia la activista. “El dolor durante defecación también es otro gran síntoma. Como mujeres, estamos educadas en que nuestro cuerpo es vergonzoso y que no se debe hablar de las funciones fisiológicas naturales. Si se hablara de ellas, ayudaríamos a diagnosticar a mucha más gente”.
A diagnosticar, y también a conseguir que se deje de considerar el dolor por endometriosis como algo psicológico. Porque todas las mujeres que han participado en este reportaje coinciden en una cosa: la incomprensión de los médicos y la sociedad ante sus quejas.
“A las mujeres se nos han tenido denostadas en la medicina y estereotipos como que somos unas histéricas o que nos quejamos mucho siguen estando vigentes”, explica la ginecóloga Miriam al Adibi. Como resume Irene: “A nadie se le ocurre decir que un lupus es psicosomático pero a las mujeres con endometriosis nos siguen mandando al psiquiatra”.
“El tratamiento clásico de la endometriosis sigue siendo sota-caballo-rey: el analgésico, las terapias hormonales y la cirugía”
O al psiquiatra o a las pastillas anticonceptivas. Las anovulatorias siguen siendo una de las opciones “fáciles” a las que recurren los médicos para tratar la endometriosis. Un error, ya que estos fármacos no están desarrollados específicamente para la enfermedad.
“Se sigue manejando [la endometriosis] prácticamente igual que hace 30 años”, denuncia Irene. “El tratamiento clásico de la endometriosis sigue siendo sota-caballo-rey: el analgésico, las terapias hormonales y la cirugía”, cuenta por su parte al Adibi.
Otros de los mitos que rodean a esta dolencia tienen que ver con la fertilidad, el embarazo y la menopausia. Las asociaciones de afectadas quieren incidir en que la endometriosis es una enfermedad crónica que, a día de hoy, no tiene cura. Y ni el embarazo ni la menopausia acaban con ella.
“Yo desmitifico dos de los mayores mitos de la endometriosis”, cuenta Alejandra, una de las pacientes afectadas, aludiendo a su caso personal. Alejandra se quedó embarazada de manera natural hace dos años —contradiciendo la creencia de que causa infertilidad— y a día de hoy sigue afectada por la enfermedad. “La gente dice que el embarazo cura la endometriosis. Mi hijo tiene 2 años y yo estoy quizás peor que nunca”.
Con la menopausia tampoco es mejor. “Bajan los niveles de estrógenos pero no desaparecen del todo. Aunque con la menopausia los síntomas se vuelven más ligeros, el dolor neuropático (alteración de la conducción nerviosa) no desaparece”, cuenta la ginecóloga al Adibi.
“En general hay mucha desinformación acerca de la endometriosis. Incluso entre los propios profesionales del sistema sanitario", resume Irene Aterido de EndoMadid. "A nosotras nos gusta decir que, al igual que somos 1 de cada 10, también hay 1 de cada 10 ginecólogos que están formados”.
III. La importancia de los factores medioambientales
Lo que has leído hasta ahora permite componer una fotografía general de la problemática de la endometriosis. Una fotografía al que le falta un pequeño detalle que va más allá del propio cuerpo de las mujer: el medio ambiente.
"Existe una clara relación entre disruptores endocrinos y endometriosis”, advierte la Dra Pilar Muñoz-Calero, experta en Medicina Ambiental y Presidenta de la Fundación Alborada, responsable del proyecto ¡Que no te alteren las hormonas!.
“Los disruptores endocrinos son sustancias ajenas al organismo capaces de interferir en el normal funcionamiento del sistema hormonal. Gran parte de los disruptores endocrinos son estrogénicos, es decir, se comportan como si fueran estrógenos dentro de nuestro organismo: son, por tanto, estrógenos exógenos . Los estrógenos inducen el crecimiento de los implantes de endometriosis, por lo que las mujeres con alta carga estrogénica (tanto endógena como exógena) junto con otros factores son proclives a padecer endometriosis y otras enfermedades”, resume Muñoz Calero.
“Muchas de estos disruptores endocrinos son bioacumulables, se magnifican, y se quedan en la grasa y son persistentes porque no se eliminan fácilmente del cuerpo. Por lo que en muchos de los casos es la combinación de varios tipos de sustancias disruptoras estrogénicas las que causan la enfermedad”.
IV. ¿Qué piden desde las asociaciones de afectadas?
EndoMarch va de visibilizar, de crear conciencia, y también de demandar cambios y mejoras en el diagnóstico y en el tratamiento de la endometriosis. Cambios que conciernen al conjunto de las mujeres como potenciales sufridoras de la enfermedad, y a las mujeres afectadas en particular.
“ Pedimos que haya una atención sanitaria con recursos proporcionales a la importancia, gravedad y cronicidad de la enfermedad", explica Irene Aterido en nombre de EndoMadrid. "No hay recursos ni en atención primaria ni en especializada. No hay unidades de referencia multidisciplinares estatales donde las enfermas de endometriosis puedan ver su dolencia abordada desde diferentes vías. No hay fármacos nuevos, ni específicos para la endometriosis. No hay formación continua para los profesionales”.
Además, desde las asociaciones de afectadas exigen un mayor esfuerzo para la detección precoz de la enfermedad. Actualmente, se tarda una media de 9 años en diagnosticar.
“El diagnóstico precoz es una obligación ética. Nos hemos topado con ginecólogos que nos han llegado a decir que para qué van a diagnosticar antes si no hay tratamiento. ¿Dónde está la cuestión ética y la autonomía de la mujer?”, se preguntan desde EndoMadrid.
“A un diabético tipo 1 nadie tiene prejuicios para decirle con 14 o 15 años 'Mira chaval, eres diabético, a partir de ahora te tienes que cuidar'. Es como si a un enfermo de cáncer no le dices que sufre cáncer porque es algo incurable. Las mujeres con endometriosis también tenemos derecho a saber y decidir”, denuncia Irene, a la vez que nos recuerda que la endometriosis es una enfermedad crónica y tumoral que algunos casos puede requerir cirugía y llevar a la pérdida de órganos.
Inclusión prioritaria en procesos de acceso a tratamientos de fertilidad, un plan de atención sociosanitario, que la endometriosis sea considerada una enfermedad incapacitante o que se convierta en una cuestión de salud pública y se informe como tal, son algunas de las reclamaciones que gritan las afectadas. Pero sobre todo, estas mujeres exigen una cosa: más investigación.
"Es necesario hacer un estudio epidemiológico de la enfermedad. Cuántas somos, cómo enfermamos, cómo nos afecta, cuántas bajas tomamos o cómo está impactando en la calidad de vida de las familias"
“ No puede ser que hoy en día no haya una prueba serológica para saber si tienes endometriosis o no”, se queja Esperanza. “Es necesario hacer un estudio epidemiológico de la enfermedad. Cuántas somos, cómo enfermamos, cómo nos afecta, cuántas bajas tomamos o cómo está impactando en la calidad de vida de las familias”, reivindican desde EndoMadrid. “ Se sabe cuánta gente hay con hepatitis C en España pero no los datos más básicos de esta enfermedad que afecta a 1 de cada 10 mujeres. Nos encontramos en 2017 y esto solo puede explicarse por una cuestión de género”, apostilla Irene Aterido.
“ Se han hecho más estudios sobre disfunción eréctil que sobre el Síndrome Premestrual, que es uno de los síntomas de la endometriosis y que a menudo se toma como una exageración. Si hubiera una enfermedad que afectase al 10% de los hombres, ya te digo yo que tendríamos no ya la cura, sino la vacuna. Si a un hombre le dolieran los testículos 5 días al mes durante 30 años tendríamos una vacuna contra ese dolor”, ironiza Irene.
Por eso, Lucía, María Luisa, Irene, Esperanza y Alejandra seguirán luchando para que la endometriosis deje de ser considerada “otra enfermedad de mujeres”, aunque tenga una prevalencia mucho más alta que otras enfermedades que se consideran terribles. Porque para ellas quizás ya sea tarde, pero aún podemos conseguir que las niñas de hoy dejen de ser víctimas de esta enfermedad invisible... que afecta a más de 2 millones de personas solo en nuestro país.